Анжела – мама восемнадцатилетнего Кирилла, которому в 2 года поставили диагноз аутизм.
До того, как она столкнулась с этой проблемой, успела получить специальность инженера-строителя и переквалифицироваться в экономиста.
Теперь Анжела дипломированный преподаватель психологии и магистр психологических наук, с головой окунулась в тему детского аутизма и работает в психологическом центре «Инсайт» учителем-дефектологом.
Анжела рассказала нам о том, как она относится к особенностям своего сына, почему не имеет претензий к обществу и не любит фразу «наши аутята».
Как ты узнала о диагнозе Кирилла?
После кесарева первые полгода все стоят на учете у невролога. Но с рефлексами и со всем остальным у нас было все в порядке. А когда Кирилл научился сидеть, я стала замечать, что он любит крутить погремушку, может целый час так провести. Сидит, крутит и смотрит на нее. Я тогда думала: «Нормально, он занят, увлечен, позовешь – не отвлекается». Это мне свекровь все время говорила, что тут что-то не то. В этом и был первый звоночек: кручения, зацикленность действий.
Проявилось все ярко после того, как в год и три месяца ему делали прокол без анестезии из-за гнойного отита. Просто до этого он был спокойный. А после случая с проколом, когда его хотел осмотреть частный педиатр, а Кирилл кричал и не давался, мне сказали, что нам нужен хороший невролог.
Заговорили про диагноз, когда Кириллу было два. Волею судьбы мы попали к неврологу, которая первая заговорила про аутизм и отправила нас к Ирине Евгеньевне Валитовой. Там нас сразу огорошили: это не лечится.
Поначалу в голове вертелось: «Нет, я смогу, я сделаю, я вылечу». Хорошо, что я решила для себя не бегать от специалиста к специалисту, а доверилась одному. Не жалею нисколько.
При аутизме вам никто не поможет, ни один специалист, только мама. Я не говорю про учебные занятия, советы, сопровождение – это другое. А вот приспособить ребенка к социуму, научить что-то делать самому могут только родители. Аутиста очень трудно научить чему-то, но когда ты его уже научил, ты можешь быть уверен, что этот навык он никогда не забудет.
Чем отличается ребенок с аутизмом от обычного ребенка?
Поведением, речью. Они чувствуют по-другому. Их сенсорный мир в целом не такой, как наш. У аутистов нарушено сенсорное восприятие.
Поэтому очень часто аутистам свойственна гипер- либо гипочувствительность. Если гиперчуствительны тактильные ощущения, он никогда не даст до себя дотронуться. Он будет орать, но не возьмёт тебя за руку. И если с этим не работать, дети потом вообще закрываются и могут большую часть жизни провести дома. Или же напротив — пониженная тактильная чувствительность. Это означает, что он будет себя щипать, трогать, чтобы необходимые ощущения восполнить.
Так же может быть со слухом. Мы выходим на улицу и всех окружающих нас звуков не слышим. А если бы мы обратили внимание на все городские шумы, особенно если сделать «звук» громче, то вы бы почувствовали, какое это большое давление для аутистов с гиперчуствительностью. При слуховой гипочувствительности ребенок наоборот будет стучать и греметь, чтобы восполнить потребность.
Со зрительным восприятием точно так же.
Как охарактеризовать их переживания? Они иначе чувствуют?
Если говорить про эмпатию, то ее у аутистов нет. Вообще нет.Они не способны проецировать на себя чьи-то переживания.
Такие дети не умеют врать. Потому что у них нарушена теория ума (когда они по действиям человека прогнозируют его дальнейшее поведение).
С ними также довольно сложно общаться. Поэтому у аутистов не может быть друзей, точнее, это очень тяжело. Ведь они эгоцентристы и всегда будут тянуть одеяло на себя. Но мы говорим об основной массе. Везде есть исключения.
Даже у меня есть история, которая совсем несвойственна аутистам. Как-то мы ехали на машине, я за рулем, а Кирилл рядом. Он увидел на дороге раздавленную птицу и весь сжался. Когда мы приехали домой, и я спросила, почему Кирилл так отреагировал, он ответил: «Мне стало больно». Почему он это почувствовал, принял на себя эту ситуацию, я до сих пор не понимаю. Когда я рассказала специалисту, она удивилась. Это же, по сути, зарождение эмпатии.
Но им комфортно в таком состоянии?
Многим комфортно, а многим нет. Вот я, например, когда Кирилл был маленьким, старалась всеми правдами и неправдами, чтобы дети его брали в свою компанию, звали играть в игры. Я тогда пекла какие-нибудь пирожки или покупала конфеты, чтобы Кирилла брали с собой. Грубо говоря, подкупала детей. И теперь понимаешь, какая это глупость была (улыбается). Потому что только сейчас у него появилась потребность в общении, а когда он был маленьким, это было нужно мне.
Это такое заблуждение, что им не хочется общаться. Им всем наверное все-таки хочется.
А с чем связано неумение аутистов совершать простые бытовые действия так же запросто, как это делаем мы?
Это нарушение имитации. Как учится ребенок? Он повторяет за нами, пока маленький. Аутисты не имитируют, и их нужно специально всему обучать.
Для меня в первую очередь было важно научить ребенка ухаживать за собой.
У нас была папка, в которую мы складывали правила поведения. Кириллу было проще, когда он прочитывал правила, которые были проиллюстрированы. Мы использовали метод социальных историй, когда социально неправильному поведению ты придумываешь альтернативу. Например, «Вместо того, чтобы кричать на остановке, я могу послушать музыку в наушниках». Ты описываешь это как историю, используя доброжелательный язык изложения и описывая эмоции и чувства других участников: «Это не нравится другим людям, а я могу сделать иначе».
Первое время, прежде чем куда-то идти, он открывал эту папку, прочитывал, как надо себя вести, и тогда шел. Мне бы, конечно, хотелось его еще большей адаптации в плане понимания социально одобряемых правил поведения.
Ему самому важно правильно вести себя в обществе?
Мотивация, конечно, есть. Но они эгоцентристы, в первую очередь аутист будет думать о том, что ему надо, а потом о других.
Аутизм — это триада нарушений: коммуникации, восприятия и социального взаимодействия.
Как ты относишься к тому, что аутизм иногда преподносят как необычную особенность, романтизируют и приуменьшают сложность диагноза?
Меня это раздражает. Например, покоробила история с сестрой Натальи Водяновой, страдающей аутизмом (когда ее и няню попросили удалиться из кафе под предлогом того, что они отпугивали клиентов). Я там не была и не знаю всех подробностей, но не согласна с тем, что все так накинулись на бармена. У девочки на лице ведь не написано, что она «другая».
Мы часто требуем от социума уважения, но сами уважения к социуму не демонстрируем. Прежде чем что-то требовать от людей, надо что-то дать.
Поэтому меня раздражает негативное отношение родителей аутистов к обществу из-за того, что окружающие не принимают таких детей. А почему они должны принимать? Они не знают твоей проблемы. Они не знают, какой твой ребенок.
У аутиста нет социальных рамок и границ. Он, например, может спокойно подойти на остановке и понюхать тебя (к вопросу о сенсорных проблемах). Ну, представь: ты стоишь на остановке, подходит парень твоего же роста и возраста и начинает тебя нюхать. Вот если бы рядом с тобой стоял твой парень или друг, что бы он сделал? Парень аутист бы получил. Ведь он не должен так делать. Это неприятно другому человеку.
Не обучая социальным нормам, мы подвергаем своего ребенка опасности. Когда знакомим его с рамками, правилами, мы оберегаем таких детей, потому что в жизни могут возникнуть очень разные ситуации.
Я добилась адаптации, во многом, потому что я воспринимала его, как обычного ребенка. Воспитывайте его, как обычного ребенка, но воспитать его будет гораздо труднее.
Многие, сталкиваясь с проблемой аутизма, пропагандируют позитивный взгляд на ситуацию. Что ты об этом думаешь?
Позитивно мыслить нужно всегда. Но некоторый позитив ненастоящий и наигранный. Мне очень не нравится слышать по отношению к таким детям уменьшительно-ласкательное – «наши аутята». Это очень тяжелое заболевание.
Мамы, которые делают вид, что все в порядке, как правило, ищут волшебную таблетку, суперспециалиста, который поможет. Но надо быть Рокфеллером, чтобы найти одного такого специалиста, а потребуется даже несколько хороших. И тогда уже работать с ребенком 24 часа в сутки. Это же нереально.
А если мама одна? У нее тут же съедет крыша. Если она не сможет в выходной день просто уйти и отвлечься, она впадет в созависимость, когда вся жизнь будет подчинена только своему ребенку. Это очень тяжело.
Как общество реагирует на мам с детьми-аутистами? Ведь очень часто со стороны может показаться, что ребенок просто разбалован.
Трудно, конечно, когда мама заходит в автобус, а ребенок орет, как ненормальный, например, потому что он хотел, чтобы приехал синий автобус, а приехал желтый. И ничего не поделаешь, приходится волочь его туда с такими воплями. И когда на месте продолжается битье ногами и крики, окружающие, конечно, говорят: «Что за мама такая, довела до такого состояния ребенка?»
Что разумнее всего делать в таком случае? Объяснить, чтобы в следующий раз человек задумался или не реагировать на возмущения?
Надо понимать, что мама и так раздражена и напряжена в этот момент, и она не может по-другому поступить – не идти же пешком на другой конец города, если на такси у нее нет денег.
Она просто будет пытаться успокоить ребенка, как может.
Если будете свидетелем того, как кто-то делает этой маме замечание, можно просто этому человеку ответить: «Откуда вы знаете всю ситуацию, может ребенку плохо?». А ведь им действительно плохо. Они не могут находиться в маленьких помещениях с большим количеством людей, где много чужих запахов, где слишком тесный контакт с посторонними людьми.
Представь, ты попадаешь в помещение, где все стены облиты духами, причем разными, и тебя доводит это до тошноты. Мы не чувствуем слабых запахов, а у аутистов эти чувства обострены, и ребенку больно, его тошнит, ему плохо, и он не хочет никуда идти.
У моего сына было другое. Он не хотел садиться в желтый автобус, а хотел в зеленый. Когда мы познакомились с цифрами, то стали ему объяснять, что есть такое понятие, как маршруты, и что надо смотреть не на цвет, а на номер маршрута. Маршрут «4» ехал в поликлинику, в которой колют уколы и берут кровь – это негативный опыт. Поэтому я говорила: «Если ты хочешь сесть в зеленый автобус, мы сядем, но он повезет нас туда, где тебе не нравится бывать». И каждый раз, садясь в автобус, он сам себя успокаивал: «Надо смотреть не на цвет автобуса, надо смотреть на номер маршрута». Точно так же было с троллейбусом: «Я не хочу садиться в троллейбус с круглыми фарами, а хочу с прямоугольными».
В кино все аутисты фантастические и гениальные люди, и если ты с этим не сталкиваешься, думаешь, что так и есть. Ты видела какие-нибудь фильмы, в которых проблема передана наиболее правдиво?
Ну, «Человек дождя» — это популярный фильм с Дастином Хоффманом. Его смотреть не трудно, даже прикольно. А «Бен Икс» – тяжелый фильм, за издевательствами над главным героем мне сложно было наблюдать. Очень классное кино, основанное на реальных событиях, – «Тэмпл Грандин». Это «тяжелая» аутистка, американка, которая с помощью мамы обрела специфическую специальность: стала зоопсихологом и начала конструировать скотобойни, чтобы облегчить страдания животным. Фильм смотрится очень легко. Даже, наверное, с пафосом . Мы же не знаем реальной стороны, как все было сложно на самом деле.
В кинематографе все немного преувеличено. Это же художественные фильмы.
У многих аутистов есть интересы, с помощью которых они отвлекаются от внешнего мира, обезапашивают себя. У Кирилла есть собственный стереотипный интерес — стиральные машинки. Он знает все марки и видит любые отличия, знает, как называются детали и элементы. Такое увлечение помогает ему закрыться от давления внешних раздражителей, спрятаться за тем, что ему интересно.
Где учится Кирилл?
Кирилл учится в одной и той же школе с первого по одиннадцатый класс. Обычная общеобразовательная школа.
Сначала был на домашнем обучении, но, несмотря на это, я была председателем родительского комитета. Мы постепенно ходили в класс на различные мероприятия. Мне было очень важно, чтобы он был в коллективе.
Когда я с учительницей организовала разные внеклассные мероприятия для детей на 23 февраля, на 8 марта, на Новый год — всем это нравилось, и родители говорили: «Приводи его на уроки». Я отвечала, что еще не время. Он еще не привык. Когда перешел в среднее звено, весь пятый класс к нам на дом приходили учителя, а в шестом он уже потихоньку начал сам ходить в школу. Даже когда переехали, я не стала менять школу, он ходит с Вульки на Ковалевку пешком.
У Кирилла до конца жизни будет диагноз аутизм или после 18 лет ставится другой диагноз?
Раньше на территории постсоветсткого пространства диагноз аутизм после 18 лет не ставили. Мотивировано было тем, что это называлось РДА – ранний детский аутизм. Создавалось впечатление, что к 18 годам человек выздоравливает и сразу же заболевает какой-то другой болезнью, что само по себе смешно.
Но года 2-3 назад мы написали письмо (Организация «Особое детство» при поддержке минских мам «Дети. Аутизм. Родители») и довольно быстро получили ответ из Минздрава. Систему диагностики поменяли, и теперь аутизм – это на всю жизнь. По всей вероятности это решение давно назревало, хотя мы тоже повлияли на решение. Наши психиатры сказали, что это для нас прорыв.
Вообще, аутизм не лечится. Ты проходишь медико-реабилитационную экспертную комиссию в первый раз (пробный), а через год еще раз. Но мы понимаем, что ничего не меняется, это только корректируется. Причем корректируется по-разному, зависит от степени тяжести. Ну, то есть корректируется все, только вопрос, сколько это времени займет.
А где у нас специалистов готовят?
Нигде.
В Беларуси нигде? А как учиться?
Именно по аутизму Ирина Евгеньевна Валитова читает специальную психологию и ее подход в Брестском государственном университете им. Пушкина. Есть такой большой раздел – искаженное психическое развитие и аутизм – это и есть аутистические нарушения. У нас эта программа несколько часов читается. Практически все, кто у нас работает, учатся сами за свои деньги. Чаще всего обучение можно пройти за границей, используя различные методики.
Как ты сама приняла факт того, что у сына аутизм?
Я прошла все стадии, которые проходят мамы, которые слышат этот диагноз. Когда что-нибудь случается, то накатывает снова, а что-нибудь случается всегда. Одни социальные правила выучили, появляется что-нибудь новое, чего сын не знает, и снова приходится разговаривать на ту же тему.
Мне, как маме, хочется просто его обнять или чтобы он меня обнял, потискать. Хоть он уже и большой, как ты ростом. Но он не дается: «Мама, не надо». Я иногда говорю: «Сядь около меня, посиди», или могу соврать: «У меня так болит голова. А если ты меня пожалеешь, она пройдет». И он меня тогда возьмет прямо за голову, прижмет к себе ненадолго, а потом отпускает. Хотя он обнимает всегда моих подружек. Если поздравляет с чем-то, то может даже в щечку поцеловать.
А это формальность или ему хочется?
Я думаю, что когда-то он увидел, как это делают другие, запомнил, и ему хочется скорее повторить, хочется быть как все. Но он при этом не прижимается сильно, в охапку так возьмет, не притрагиваясь к человеку.
Я часто спрашиваю: «Как ты себя чувствуешь?» – «Ну, хорошо». Заученные фразы, он, может, и не понимает, собственно, вопроса. Иногда спрашиваю: «Что тебе снилось?» – А он: «Да ничего мне не снилось». А потом иногда как выдумает что-нибудь о том, что ему снилось. Я даже не распознаю, осознает он это или просто так говорит.
А кота Кирилл любит?
Да. Он его целует. Раньше он кусал кота. Сейчас понял, что обижать нельзя.
Иногда, когда я смотрю на молодых людей, старших школьников, выпускные классы, первый-второй курс университета, я понимаю что еще чуть-чуть – и они уже будут похожими на таких вот детей. Поколение аутистов.
По поведению?
По общению. Потому что общение сведено вообще на нет. Согласись?
Никольская Ольга Сергеевна (доктор психологических наук, профессор) делит аутизм на 4 разные формы. Так вот, если брать 4-ую группу – это категория «странных людей», которые оканчивают обычную школу без спецобразования, однако им всегда тяжело в жизни, они необщительные. Зайдите на кафедру математики, и вы поймете, о чем я говорю. Есть люди, которые в принципе неплохо адаптируются, и ты можешь подумать – ну, странный какой-то, — да и только. А есть уже такая странность, которая совсем в глаза бросается.
Например, Кирилл с тебя ростом. Идет по улице (показывает размашистый шаг), потом вдруг замечает кубики на тротуаре и – раз! — становится ногой на плитку, увлекается, ему интересно. Потом резко два шага назад сделает, опять смотрит. И так долго переступает, возвращается. Я один раз наблюдала за этим, он шел в школу по тротуару, а я ехала на машине.
Еще я знаю мальчика, который сравнивает людей с геометрическими фигурами.
А была история, когда маме звонили из школы: «Ваш сын плюется». А оказалось, это он так отслеживал траекторию, по которой стекает слюна, то есть совсем не из хулиганских соображений это делал.
Поэтому понять, успешно или нет адаптирован ребенок, довольно сложно. Пытаться проанализировать это по каким-то критериям трудно, ведь аутизм бывает разной степени тяжести. А опереться на статистические данные об успешности работы с теми или иными случаями хоть и можно (статистики полно в разных изданиях), но я считаю, что это субъективная вещь.
Кирилл знает, что он аутист?
Я ему как-то пыталась объяснить, но ему все равно.
Иногда может задуматься:
«Что такое?» — «Я грущу», – «А чего ты грустишь?» – «Ну, не знаю…». Или начнет разговор с такого:
«Мама, у меня волнения», – «А почему?» — «Ну, ты же двери не закрыла». А он просто любит, чтобы дома все двери были закрыты.
А вот сын моей знакомой, когда узнал, что у него диагноз аутизм, задумался и сказал: «Так вот почему я могу говорить, но не умею разговаривать».
Это очень сильно их характеризует.
Фото и видео — Дарья Антонюк
Для отправки комментария необходимо войти на сайт.