Каждой маме нужен отдых. Но больше всего он ценится теми мамами, которые ежедневно и героически дарят тепло и заботу своим особенным детям.
И такую возможность – расслабиться и заодно почувствовать себя привлекательней накануне женского праздника – впервые подарили брестским мамам, воспитывающим детей в одиночку и мамам детей с особенностями: благотворительная акция «Мамина весна» стартовала уже в нашем городе.
У данной категории мам зачастую нет времени и средств на посещение салонов красоты. Члены республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано» решили исправить ситуацию: устроили бесплатный «день красоты» для женщин. В акции приняли участие Минск и областные центры страны: более 50 мам (19 из них – из Бреста).
Мы решили не упускать возможность: «словили» мамочек во время преображения в бьюти-студии «Pudra» за работой мастеров: визажиста Екатерины и парикмахера Екатерины.
О послеродовых сложностях, беларуской медицине и неотёсанном восприятии обществом особенных детей читайте ниже.
Инна, мама двойняшек Максима и Жени (1 год и 2 месяца)
Тяжело от того, что ты думаешь: вот, рожу не раньше 36 недель – и все будет хорошо. Но что-то идёт не так. Преждевременные роды.
Мальчишки родились в 30 недель с весом 900 (Женя) и 1200 грамм (Максим). Месяц в реанимации, затем перевод на второй этап выхаживания.
В реанимации деткам поддерживают жизненно важные органы: лёгкие, сердце. А после того, как они начинают самостоятельно дышать, переводят на следующий этап, где уже поддерживают кислородом.
За месяц в реанимации мои мальчики набрали вес до полутора килограмм: один набрал 300, второй – 600 грамм.
Когда Максим уже находился на втором этапе, Женя всё ещё был в реанимации, потому я навещала их в разных местах. С Максимом дела обстояли лучше, чем с Женей: он унаследовал мой дефект – расщелину губы и нёба, из-за которой была проблема: он не мог научиться самостоятельно дышать. Женя находился в реанимации на неделю дольше своего брата, где был подключён к СИПАП-препарату (режим искусственной вентиляции лёгких).
На втором этапе выхаживания малыши учатся самостоятельно кушать: сосать из бутылочки (до этого питание зондовое). Появляется сосательный рефлекс, дети учатся поддерживать температуру собственного тела, что немаловажно. И только после этого младенцев отдают маме для совместного пребывания в палате. Детки набирают вес, наращивают объём питания, постепенно начинается повторное обследование динамики развития: диагностируют улучшение или ухудшение состояния.
Проверяли глазки на ретинопатию – заболевание кровеносных сосудов сетчатки глаза, которое часто встречается у недоношенных деток. У ранее рожденных деток сетчатка глаза не успевает сформироваться полностью, потому они подвержены заболеванию. В таких тяжёлых случаях деткам проводят оперативное лечение. У Максима ничего не выявили, Жене поставили ретинопатию первой степени, но зрение сохранилось.
Я сама медработник, но за семь лет работы акушером я не сталкивалась с подобным. Для меня опытом стала моя ситуация.
На тот момент я реально осознавала всё, что происходит. Я понимала, что это такое и как может быть. С одной стороны, все эти знания пугали, с другой – помогали. В момент, когда было страшно, появлялась надежда. Думаешь: ещё чуть-чуть – и всё будет хорошо.
Страх одолевал и по приезде домой: первые мои дети и к тому же недоношенные. Отношение к ним было особенное у всех. Приятно, что в окружении были и остаются люди, которые проживали всё с тобой: переживали и интересовались тем, как развиваются события.
Мой муж всегда поддерживал меня, входил в положение. Я знаю семьи, где мужья не выдерживали тяжёлую психологическую обстановку. Часто рушатся семьи, когда папы не готовы принять детей с какими-то врожденными пороками или осложнениями.
Первый год – самый тяжёлый. Каждый месяц нужно ездить в Минск, где мы проходим врачей. Мои роды проходили в столице. Там мы решили и наблюдаться. Все недоношенные детки наблюдаются у невролога, даже те, которых выписывают без особых проблем.
Когда детки находятся в отделении реанимации, думаешь лишь о том, чтобы они выжили. А по приезде домой нужно быстро сориентироваться: найти нужных специалистов. Невролог, эндокринолог, офтальмолог, ЛОР, хирург, гастроэнтеролог и огромная работа дома: постоянные массажи, занятия по ЛФК и плаванию не без помощи профессиональных специалистов. Это всё очень важно: сколько ты вложишь в детей в первый год их жизни, насколько усердно будешь с ними работать, такой эффект и получишь в будущем.
Меня обучала инструктор по плаванию, чтобы я могла заниматься с мальчиками в домашних условиях: бассейнов в городе для таких маленьких детей нет. Знаю об одном при детском саду, но там плавают только их подопечные.
Мы занимаемся с мальчиками интеллектуально по методике Гленна Домана. И видим результат: это эмоции. Максим научился говорить пять слов, Женя – два. Мальчики отличаются от сверстников разве что внешне: в год детки весят от десяти килограмм и больше. В свои год и два месяца Женя весит семь, а Максим около девяти килограмм.
Статистика говорит, что недоношенные дети догоняют вовремя рождённых своих сверстников в плане развития к году.
Ребёнок научился ползать, держать голову, вставать на четвереньки. Это успех для нас.Не знаю, как у кого, но у нас Максим уже начинает топать, Женя пока что ходит возле опоры. Знаю по знакомым, что и некоторые доношенные детки начинают в полтора года ходить. Всё опять же зависит от родителей.Нас хвалит невролог: есть положительная динамика. Но мы надеемся, что на следующее посещение невролога в мае мальчишки притопают уже сами.
Но по-прежнему остаются проблемы: неврологическая – Максим периодически ходит на цыпочках, Женя переносит вторую операцию из-за расщелины. Общий наркоз плохо влияет на него: если до операции он стоял на четвереньках, после операции потребовалось две недели, чтобы он снова это сделал.
Я стараюсь мыслить позитивно и советую делать то же самое женщинам, оказавшимся в подобной жизненной ситуации. Мне помог сайт организации «Рано»: там есть много полезной информации от специалистов и опытных мам. Пусть также в первое время вам кто-то помогает дома: поддержка нужна, в том числе и психологическая. Когда возле тебя кто-то находится, нет времени для погружения в свои мысли.
Анастасия, мама Софии (3 года)
София родилась в 30 недель с весом 1400 грамм. Почему произошли преждевременные роды, мне так никто и не ответил. Беременность протекала хорошо, но в один «прекрасный день» у меня начались схватки. Меня обкололи в Кобрине и привезли на скорой в брестский роддом. Всё произошло очень быстро.
Мы лежали в реанимации: три недели София была на искусственной вентиляции лёгких. Пробовали снимать аппарат, но ничего не получалось. Только через три недели лёгкие раскрылись.
Нас отправили в детскую больницу, где мы были три дня, после чего отвезли в Минск, чтобы сделать операцию на глаза. Сейчас подобные операции проводят и в Бресте, но на тот момент такой возможности не было.
Операция не помогла. Офтальмолог предложила нам попробовать российские уколы за 400 долларов. Такие продавали и в Беларуси, но ценник был гораздо выше – 17 миллионов рублей (на старые). На следующий день после уколов врачи сказали, что мы спасли зрение Софии.
Мы успели побыть дома всего две недели после двухмесячного пребывания в больнице. У нас появилась новая проблема – пневмония. Не было ни кашля, ни температуры. Хорошо, что мы вовремя заподозрили неладное.
У Софии было затрудненное дыхание. Обычно это списывают на недоношенность: подрастёт, тогда пройдет. Прокололи, прокапали, анализы все хорошие, но по-прежнему беспокоило дыхание. Полтора месяца приёма гормонов и ингаляций. Сделали компьютерную томографию и созвонились с минскими коллегами. Те сказали, что Софии нужно набрать шесть килограмм, прежде чем попасть к ним.
Когда мы приехали в Минск, Софии пытались сделать бронхоскопию, но после пяти неудачных попыток врачи поцарапали ей горло – отёк гортани. Пришлось экстренно накладывать трахеостому – трубочку для дыхания. Врачи вновь сделали бронхоскопию (уже через трубку) и обнаружили у Софии стеноз гортани. Оказалось, что, когда малышке в больнице ставили аппарат искусственной вентиляции лёгких, поцарапали трахею: образовался шрам, который не давал дышать ребёнку.
У нас не принято рассказывать мамам, как это будет и что делать.
Когда Софии поставили трубку, сразу отпустили домой. Я была в шоке, ведь я понятия не имела, что с ней делать. Я сидела в интернете, читала. Нам никто не рассказывал, что эту трубку надо менять раз в месяц. Вообще мама должна уметь это делать, так как бывают случаи, когда ребёнок снимает трубку, перекрывая тем самым себе кислород, а скорая не успевает приехать. Так было и у нас. Хорошо, что я на тот момент была обучена книгами и роликами из интернета и смогла сделать это самостоятельно, а вот у бабушки ещё неделю руки тряслись после увиденного.
Через каждые пару месяцев мы приезжали на обследования. Нам каждый раз говорили: «Подрастёте – снова приезжайте». После третьей поездки я не выдержала и предложила начать действовать. Мне ответили, что операция будет сложной и гарантий, что она поможет, дать не мог никто: 50% на 50%.
Я приехала домой и начала искать иностранные клиники, где могли бы нам помочь. Отозвались специалисты из Израиля (операция стоила 33 тысячи долларов) и Германии (12 тысяч евро). Когда я спрашивала минских специалистов, сколько они делают подобных операций в год, ответа не получила. В Германии же меня подбодрили: порядка трёх тысяч операций в год.
Мы поехали в Германию, где нам вместо одной пришлось сделать две операции: подшить трахеальные кольца, которые растянулись из-за долгого ношения трубки, и, собственно, снять устройство.
Через два месяца после операции (Софии был 1 год 8 месяцев) у нас начались реабилитация, ведь малышка за это время мужественно перенесла пять операций и девять наркозов. Были в Варшаве, Москве, Калининграде, Словакии, Чехии, Бельгии.
В Бельгии, например, свой подход – метод Томатиса: в наушниках слушают Моцарта. А ещё записывают в студии голос мамы и включают его малышке. Она слышит его так же, как и в утробе. Всё направлено на то, чтобы у ребёнка включался мозг. Не знаю как, но это работает успешно уже тридцать лет. На этот год у нас снова запланированы реабилитации, которая стоит 20 тысяч евро в год. У нас в Бресте есть реабилитационный центр «Тонус», но они берут детей до четырёх лет три раза в год, после четырёх – два раза в год. Этого для нас недостаточно.
Понятно, что все реабилитации требуют больших затрат: минимум три тысячи евро за две недели.
У нас постоянно ведутся сборы в социальных сетях, организовываются благотворительные концерты. В Беларуси проблемы и с фондами: никто не оплачивает реабилитации за границей. Весь прошлый год мы посещали реабилитации за деньги, которые нам вернули за операцию: немецкий фонд оплатил нам услуги специалистов.
После каждой реабилитации есть свои сдвиги: София стала сидеть уверенней, воспринимать мою обращённую к ней речь, улучшилось равновесие. Динамика в лучшую сторону определенно заметна. София окрепла и многому научилась. Самое главное сейчас – не останавливаться, идти к нашей цели: научиться ходить и быть как все дети.
Оксана, многодетная мама, и Артём (6 лет)
Третья беременность протекала хорошо. Малыш родился раньше времени, но это не было критично. Всё начиналось благополучно, нас отпустили из больницы домой. Осложнения проявились после плановой прививки от гепатита в поликлинике, которую сделали в месячном возрасте. У ребёнка началась сильная рвота, и нас отвезли в больницу, затем направили в реанимацию. Мне сказали, что он не выживет. Но потом вызвали нейрохирурга из нашей областной больницы, который прооперировал Артёма. Оказалось, что мой сын перенёс инсульт. Когда удаляли гематому, мозг пострадал: осталось только то, что поддерживает Артёму жизнь.
У Артёма четвёртая группа инвалидности. Он ничего не может. Единственное, что он делает, – живёт.
Для всех эта новость стала шоком. Кто-то поддерживал, кто-то говорил, что бороться не стоит, ведь он умрёт. Первое время казалось, будто находишься в страшном сне. Каждый раз слышишь названия диагнозов, о которых даже не знал. За эти годы было перепробовано огромное количество методов: как традиционных (медицина), так и нетрадиционных.
Когда ему было три месяца, у нас началась кризисная ситуация. Врачи посоветовали запастись терпением: жить Артёму осталось недолго.
Нормальные родители не будут ждать и смотреть, как их ребёнок умирает на глазах. Мы начали действовать, чтобы продлить ему жизнь. В первый раз мы поехали на лечение в Москву – это был самый дешёвый вариант для нас на то время. Перед самым отъездом он уже отказывался от еды и кричал от боли. Мы сохранили ему жизнь. Ему помогла реабилитация. После неё он приехал совсем другим ребёнком.
У нас проходили реабилитации в Беларуси, пока у Артёма не случились судороги: все врачи отказались от нас. Мы начали просить помощи у массажистов, затем начали искать новые способы. Тогда у нас получилось побороть судороги: уже более трёх лет он живёт без них. Но при малейшем болезненном ощущении они вернутся, поэтому нам нельзя делать ни лечебный массаж, ни ЛФК – они провоцируют приступы. Я начала искать безболезненные щадящие методы.
Стараюсь сама обучаться и заниматься с Артёмом самостоятельно. Я обучалась полтора года в Москве методу БФМ (автор – Надежда Лоскутова). Это очень мягкое воздействие на тело, которое позволяет бороться со спастикой, причём абсолютно безболезненно.
Поначалу нам помогали устраивать благотворительные концерты. Но у меня тяжелый ребёнок, а все хотят какого-то чуда, ждут, когда я покажу снимки или видео «до» и «после». А нам важно поддержать жизнь ребенку, улучшить качество его жизни, чтобы он меньше страдал. Тело деформируется, суставы растягиваются, идут скрутки по телу – всё это болит.
Если у ребёнка ручка раскрылась – для нас это счастье, смог лечь на живот – можно праздник в семье устраивать. Для остальных это мелочи.
У нас много таких деток в стране, и с каждым годом их становится больше, но при этом общество до сих пор не готово видеть особенных людей. Люди не привыкли к таким деткам, потому зачастую реагируют не совсем адекватно. Кто-то просто отводит взгляд, кто-то начинает оглядываться, обсуждать: «Такой большой и ещё в коляске». Некоторые тыкают пальцем. Мы уже не обращаем внимания. Конечно, кому-то они могут быть внешне неприятны, но в действительности это удивительные дети – безусловно любящие, понимающие и благодарные. В их глазах столько мудрости. Иногда кажется, будто старец на тебя смотрит. Я очень люблю таких деток.
Нас иногда приглашают на новогодние праздники, организованные для таких же детей. Артём не посещает их: громкая музыка – раздражитель для неврологического больного. Но мои дети с удовольствием ходят на мероприятия, и я заметила, что они воспринимают всех этих деток как равных. Наверное, из-за своего опыта, но это здорово. Никто от подобного не застрахован, потому важно объяснять своим деткам, что это живой человек.
Артёмка у нас любимчик – забалованный и зацелованный всеми членами семьи. Они все (и дети, и муж) просыпаются и бегут к нему, а он уже их ждёт.
Старший сын говорит, что Артём – сердце нашей семьи. Он необыкновенный.
Мы принимает Артёма таким, какой он есть. Его будешь любить в любом случае. Но сложно принять, что жизнь твоего ребёнка будет такой. Прикладываешь много усилий, постоянно питаешь надежду. Мы не готовы смириться, нет. Мы постоянно ищем способы, новые пути помочь нашему ребёнку, чтобы он был с нами как можно дольше.
Отдаешь ему всю себя, забывая о детях и муже. Важно принять судьбу ребенка, не забывая о том, что ты нужна и мужу, и детям, и себе. Мамочки ставят на себе крест, начинают жить ребёнком. Мы тоже через все это прошли. Я благодарна мужу, что он всё это выдержал. Я была поглощена настолько, что не помню первый год своих рождённых двойняшек. Это неправильно.
Есть то, что есть, но это лишь одна грань жизни, а есть ещё и другие. Это тяжело, безусловно, но важно помнить об этом.
Фотографии: Павел Евстратов
Для отправки комментария необходимо войти на сайт.