Минувший четверг в календаре 2018 года, помимо Международного женского дня, отметился Всемирным днем почки. Первая операция по пересадке этого органа в Бресте состоялась 20 мая 2011 года. Резидентам Беларуси ее делают бесплатно. Жизнь человека после трансплантации меняется коренным образом. Людям после трансплантации почки нужна не только медицинская, но и психологическая, юридическая и социальная помощь. Именно этим и занимается с 2015 года года социально-просветительское учреждение «Международный центр Донорство. Диализ. Трансплантация». О работе организации, жизни людей после трансплантации и о том, как сохранять свои почки здоровыми, — в нашем материале.
Константину 29 лет. Родом он из деревни Великое село Пружанского района. После 9 классов он поступил в Пружанский аграрно-технический колледж на техника-электрика. На последнем курсе обучения ему пришла повестка на медицинское обследование от военкомата. Сдал анализы. Оказались плохими. Врачи попросили пересдать. Результат не изменился. Через две недели молодого человека отправили на обследование в Брест.
— После больницы я вышел с диагнозом «хронический гломерулонефрит». Мне прописали таблетки. В это же время я поступил в Беларуский аграрно-технический университет на инженера-электрика. Во время обучения постоянно находился под наблюдением врачей. Изменений не было. На последнем курсе, когда пришло время распределения, я решил поехать работать в Витебскую область, несмотря на то, что учился на платном. Предлагали хорошую зарплату. Там я проработал год и в 2013-ом перебрался в Брест. Снял квартиру, нашел работу.
Спустя непродолжительное время Константин почувствовал недомогание. Пошел сдавать анализы. Анализ крови оказался плохим. Отправили на обследование в областную больницу. Там сказали, что почки находятся на грани. Через полгода Константин пошел на диализ. После этого его поставили в лист ожидания на донорский орган. Тогда же присвоили первую рабочую группу инвалидности.
— Я, конечно, огорчился, что у меня оказалось все так плохо. Отчаиваться не стал: как есть — так есть. Начал двигаться дальше и продолжал жить. Благо со стороны родителей, сестер, коллег по работе и друзей ощущал огромную поддержку.
На гемодиализе Константин пробыл два года и три месяца. Три раза в неделю после работы он садился на маршрутку и ехал на процедуру, которая отнимает 4 часа свободного времени. Пришлось пересмотреть питание: употреблять пищу с меньшим количеством микроэлементов (например, фосфора).
— Мне два раза предлагали пересадку почки. В первый раз операцию не стали делать из-за моей простуды: могло начаться отторжение. В сентябре 2016 года я был здоров, когда раздался звонок и мне сказали, что есть почка и нужно ехать на пересадку. Я быстро собрался и отправился в больницу. Страха не было, больше ощущал волнение.
Операция продлилась чуть больше четырех часов. После пробуждения волнение не отступало. Почка привыкала к организму и полностью начала функционировать спустя неделю. В больнице же Константин пробыл около четырех месяцев: были проблемы с мочевым пузырем. Со стороны врачей чувствовалась огромная поддержка, и Константин благодарен им за своевременную помощь и консультации. После выписки наш герой приступил к своим обязанностям на своей работе. Жизнь кардинально изменилась в лучшую сторону.
— После трансплантации появилось больше свободного времени. Я стал себя лучше чувствовать, появилась энергия, которую нужно было куда-то применить. Начал работать куда продуктивнее, чем раньше. Летом я съездил в путешествие во Львов и Карпаты. Впечатлился красотой гор и архитектурой одного из главных туристических городов Украины. На диализе я не мог себе этого позволить. Я был привязан к месту.
Также мне сильно помог центр «Донорство. Диализ. Трансплантация». О нем я узнал от главного трансплантолога Брестской области Ростислава Петровича Лавринюка. С ним я познакомился по своей рабочей деятельности. Спустя месяц я попал на концерт участников центра, на котором познакомился с другими пациентами и членами организации. Они меня поддержали, советовали, как поступать в той или иной ситуации.
В организации Константин увлекся скандинавской ходьбой. Общество закупило инвентарь, и молодой человек ходил до наступления холодов. Такой вид спорта давал нужную физическую нагрузку и общение с людьми. Осенью 2017 года увлечение скандинавской ходьбой сменилось на танцы.
— Записаться на танцы мне посоветовала знакомая девушка. Раньше я и подумать не мог, что буду заниматься танцами. Но я решил попробовать и выбрал студию «Face to face». Из танцев — бачата и сальса. У нас собралась хорошая команда. Мы начали общаться, иногда вместе собираться вне стен студии. Танцы позволяют узнать что-то новое, плюс физическая активность, которая позволяет держать себя в форме. Сидеть дома, смотря фильмы или играя в игры, — занятие не для меня. Лучше проводить время с пользой.
Если Константин и смотрит фильмы, то предпочтение отдает фантастике. В последнее время увлекся экранизациями комиксов «Marvel». Но в приоритете всегда остросюжетные фильмы вроде «Кода Да Винчи» или «Ангелы и Демоны». Из сериалов в предпочтении «Шерлок Холмс». В свободное время любит совершать прогулки по городскому парку, набережной, Брестской крепости. Брест любит за его компактность.
На вопрос, хотел бы он встретиться с родственниками донора, отвечает, что это палка о двух концах. Желание возможно и существует, но такое знакомство будет напоминанием для родителей, что они потеряли своего ребенка, который подарил почку чужому человеку. Сейчас Константин пытается избегать одиночества. Во время диализа он замкнулся в плане отношений, появилась апатия. В голове поселилась навязчивая мысль, будет ли он нужен другому человеку. После трансплантации молодой человек задумался о создании семьи.
— Хочется проявлять заботу, жить не ради себя, а ради кого-то. Мечтаю стать достойным отцом и мужем, много путешествовать, проводить жизнь с пользой. В планах посетить Рим и Ватикан: очень нравится готическая архитектура.
Каждые три месяца Константин сдает анализы и обследуется у трансплантологов. Молодой человек двигается дальше и знает, чего хочет от жизни. Во многом ему помогла работа, которую он любит. Она позволяет ему общаться с людьми. На все жизненные невзгоды наш герой смотрит с улыбкой и говорит, что не хочет грустить. Его цель — всегда оставаться позитивным. И ему это удается.
Центр «Донорство. Диализ. Трансплантация» появился в 2015 году. Он представляет собой некоммерческую организацию и пациентское социально-просветительское учреждение, целью которого является комплексная поддержка людей, проходящих гемодиализ и перенесших трансплантацию, членов их семей, доноров и распространение идей донорства. На сегодняшний день в Бресте производятся все виды трансплантации, кроме легких. Технически готовы и к ним: дело за практическим опытом хирургов. С возросшим количеством операций по трансплантации почек у людей стали появляться вопросы, как действовать после выписки.
— Как правило, все эти вопросы были немедицинского характера, — говорит Ростислав Петрович Лавринюк, главный трансплантолог Брестской области и председатель центра. — С точки зрения медицины — все проблемы можно решить в рабочем порядке. У людей возникали вопросы, связанные с социальной жизнью, психологическими потребностями, юридическими моментами и физической реабилитацией.
После операции возникает много вопросов, которые находятся вне компетенции врачей и они не могут ответить на них в полном объеме. Трансплантолог не может быть одновременно психологом, юристом и фитнес-тренером. Существуют стандартные рекомендации, но более подробную информацию может дать только специалист.
К каждому человеку, который прошел трансплантацию, нужен индивидуальный подход. Все зависит от того, сколько лет он провел на диализе, какая сопутствующая патология, есть ли патология болезни сердца и опорно-двигательного аппарата. Из-за болезни у многих людей начинаются проблемы семейного характера, они теряют веру в себя.
Ростислав Петрович говорит, что у людей с заболеваниями почек непростая судьба, которую он для себя разделил на 5 этапов. Первый — когда они здоровые и все хорошо. Второй — постановка диагноза, сопровождаемая стрессом и дискомфортом. Люди начинают лечение, надеются на выздоровление. Третий этап — когда человеку говорят, что болезнь прогрессирует и необходимо начинать гемодиализ. Это вызывает стопроцентный шок у пациента. Жизнь при гемодиализе меняется целиком. Три дня в неделю у человека просто оказываются вычеркнуты. Гемодиализ — непростая процедура, которую каждый человек переносит по-разному.
— Только представьте: человеку выкачивают всю кровь, очищают ее через специальную машину и заново запускают. Самочувствие после такой процедуры не самое лучшее. Люди начинают впадать в депрессию, появляются суицидальные настроения. Особенно это проявляется у молодых людей: они не видят никаких перспектив. У девушек еще ко всему прочему добавляется невозможность забеременеть.
Трансплантация — операция сложная и трудозатратная. Выдержать её могут далеко не все пациенты. Иногда риск послеоперационных осложнений куда выше, чем при прохождении гемодиализа. Перед постановкой в лист ожидания проводится консилиум, в котором участвуют 5-6 специалистов. На нем принимается решение по поводу рисков и осложнений у пациентов. Зачем делать операцию, если риск умереть во время или после трансплантации намного выше, чем при гемодиализе?
Следует понимать, что после трансплантации у человека пожизненно отсутствует иммунитет. Он снижается препаратами для того, чтобы орган работал. После операции любая простуда может привести к отторжению органа.
Четвертый этап в жизни человека — оповещение реципиента о наличии донорского органа. У человека снова стресс: он должен быстро собраться и приехать в больницу, настроиться на борьбу за свое здоровье. Пятый этап — послеоперационный. Орган прижился, все хорошо — человека выписывают. Он растерян и не знает, что делать. Пациент привык к гемодиализу, ходил туда, как на работу, а сейчас — неизвестность. Человек не знает, что ему можно делать, а что — нельзя. Каким физическим нагрузкам можно подвергать свой организм, а каким —нет. Можно ли гулять, работать, и если да, то где. Именно для решения всех этих вопросов и работает международный центр «Донорство. Диализ. Трансплантация».
— Людей с пересаженными органами в Бресте становится все больше. Они начинают поддерживать друг друга, и постепенно созрела мысль создать социально-просветительское учреждение, которое бы объединяло не только пациентов, но и всех людей, интересующихся этой темой. Все началось еще в 2012 году, когда мы начали проводить информационные встречи, читать курсы лекций о трансплантации и донорстве. С 2015 года зарегистрированы как юридическое лицо. Первоначально в обществе было 5-6 человек. Среди них — волонтеры, которые не были людьми после трансплантации, но хотели им помочь.
Сейчас среди членов общества есть люди, которые находятся на диализе, родственники умерших доноров, те, кто пожертвовал своим органом для родного человека. Они хотят помочь в информированности населения о существующей проблеме. У нас ведь как: пока человека проблема не коснулась, ему это не интересно. Без заинтересованности общества темы трансплантации не существует. К сожалению, один человек должен умереть, чтобы выжил другой.
В Беларуси родственное донорство пока не распространено. Такие операции занимают только 6% от общего количества. Многие люди надеются на помощь государства. По законодательству существует презумпция согласия: врачи не обязаны спрашивать разрешения на донорство у родственников пациента. Однако врачи на конфликт не идут: если близкие категорически против, то они не идут против их воли.
— Пациентам после трансплантации нужно понять, что важна дисциплина во всем, в том числе и в приеме препаратов. Человек должен бережно относиться к себе и помнить о том человеке, который дал ему шанс на жизнь. Ведь качество жизни при прохождении диализа и после трансплантации — небо и земля. Пациент не привязан к месту: он может ездить куда захочет. Но не стоит никогда забывать, что любая оплошность приводит к нарушению работы пересаженного органа и представляет угрозу для жизни самого человека.
Трансплантация — не просто операция, а четкий и отлаженный механизм. В этапе донорство-трансплантация задействовано порядка 150 человек. Одновременно работают отделение реанимации, координации, хирурги по забору органов и ткани. Когда становится известен донор, сразу же начинается поиск реципиента, которому он подойдет по генотипу. Важно вовремя доставить орган к операции. Например, у сердца и легкого с того момента, как пережали сосуды, и до того, как пересадили орган, должно пройти не более четырех часов. Час подождал — работа трансплантата ухудшилась. Поэтому в процессе доставки органов, как правило, задействованы вертолеты. Иногда помогают спецслужбы ГАИ «Буг» и «Стрела».
На сегодняшний день в организации планируется открытие «Школы пациентов». Совместно с интернет-платформой «Имена» был организован сбор средств. Работа школы направлена на информационную и психологическую поддержку людей до и после трансплантации. Каждые выходные члены организации собираются и обсуждают заранее заданную тему, которая была выбрана путем анкетирования. За каждым человеком закреплен определенный вектор работы. Планы: приглашать лекторов, закупить необходимое для мероприятий оборудование. На все это нужно финансирование, которого пока нет. За аренду помещения приходится зачастую платить из личных сбережений.
— Моя работа связана с организацией донорского процесса. Для меня очень важно видеть результат своей работы. Она у меня не самая легкая: ненормированный рабочий день, многочисленные выезды и общение с родственниками умерших — сложный процесс. В обществе я работаю с теми, кто жив. Я вижу этих людей и понимаю, что они живы благодаря усилиям многих людей. Все они чувствуют огромную ответственность перед тем человеком, который подарил им жизнь. Им помогли, и они тоже хотят помочь другим людям.
Сейчас на большие акции в организацию приходят 35 человек, на обычные — порядка 20. Одна из задач учреждения — сделать людей специалистами в своей области, чтобы они по цепочке передавали свой опыт новичкам по принципу «равный обучает равного». В центре есть тренер, который весной занимается с людьми скандинавской ходьбой. В конце беседы Ростислав Петрович говорит, что благодаря центру люди открывают в себе таланты: становятся кулинарами, ходят на танцы, начинают петь. Женщины после трансплантации рожают, чего не могли сделать при гемодиализе. Второго марта наш активный волонтер родила девочку, хотя ранее на диализе об этом даже боялась мечтать. Недавно в обществе состоялась свадьба, которую помогли организовать волонтеры организации. У человека появляется шанс на жизнь. Ради этого и стоит работать.
Для того, чтобы узнать о болезнях почек и способах их предотвращения, мы обратились за консультацией к врачу-нефрологу Брестской областной больницы Федосюк Елене Николаевне:
— Заболевания почек — группа широкая и разнородная. Это и воспалительные заболевания, и врожденные аномалии, и мочекаменная болезнь, и вторичные нефропатии, которые возникают у людей с сахарным диабетом, артериальной гипертензией.
Пиелонефриты и циститы чаще случаются у женщин в более молодом возрасте. Связано это с анатомическими особенностями строения уретры, у женщин она короткая и инфекции проще попасть в мочевой пузырь, а потом и в почку. У мужчин эти заболевания наблюдаются обычно в зрелом возрасте, когда у них появляется аденома предстательной железы.
Существует группа болезней почек, передающихся по наследству, например, поликистоз. Он может передаваться из поколения в поколение. Поэтому если кто-то из близких родственников им болеет, то в семье всем рекомендуется выполнить УЗИ почек. В настоящее время врожденные аномалии почек и мочевыводящих путей можно выявить уже во время беременности при УЗИ плода.
Все заболевания почек делятся на острые и хронические. Первые можно полностью вылечить при своевременном обращении к врачу. Хронические же не вылечиваются. В этом случае задача доктора вместе с пациентом вывести заболевание в ремиссию. Ремиссия – это состояние, когда патологический процесс в почке сводится к минимуму. Чем она дольше, тем почка меньше страдает.
Есть заболевания , когда поражаются обе почки, например, при гломерулонефритах, или одна — при врожденных аномалиях, когда одна почка меньше, либо отсутствует. При чём с такой аномалией человек может прожить до самой старости, даже не подозревая об этом.
У женщин заболевания почек могут возникнуть во время беременности, поэтому в этот период необходимо обязательно контролировать анализы мочи. Ещё есть одно коварство почечной патологии – скрытое протекание. Человека ничего не беспокоит, он никуда не обращается. А потом проходит какую-нибудь медицинскую комиссию и выявляются проблемы: изменения в анализе мочи, в биохимическом анализе крови. И, к сожалению, иногда уже болезнь заходит очень далеко. Поэтому к врачу должны обращаться все люди без исключения, проходить диспансерный осмотр. Хотя бы раз в год сдавать общий и биохимический анализ крови, мочи. Желательно, еще сделать УЗИ почек. Обязательно при наличии каких-либо изменений обратиться к нефрологу или урологу. Очень часто проблемы с почками выявляются, когда человек обращается к врачу по поводу повышения артериального давления.
С заболеваниями почек работает принцип — лучше болезнь предупредить, чем ее лечить. Стоит помнить, что почки не любят холод, нужно тепло одеваться зимой. Любая простуда, которая перенесена на ногах, может спровоцировать возникновение заболевание почек или вызвать обострение уже существующего. Поэтому во время инфекции и через месяц после неё нужно контролировать анализы мочи. Также почки не любят много соли в еде. Увлечение мясными продуктами, особенно у мужчин, может спровоцировать такое заболевание, как подагра, которое может поражать почки. Должна быть умеренность в приеме острых и пряных продуктов. От газированных напитков лучше отказаться.
Если уже почечное заболевание имеется, то важно придерживаться лечения, назначенного нефрологом и обязательно не пропадать из поля зрения врачей. При некоторых болезнях почек нужно придерживаться определенной диеты( с ограничением белковой пищи, соли или жидкости). Выполняя все рекомендации врача, есть шанс отсрочить начало почечно-заместительной терапии (когда необходимо проводить гемодиализ, перитонеальный диализ или трансплантировать донорскую почку). Поэтому задача нефролога добиться у пациента состояния длительной ремиссии, однако без помощи и желания пациента — это невозможно.
Поддержать проект можно:
Интернет-платформа «Имена»
Расчетный счет: BY86AKBB30154026116701000000
Фото — Роман Чмель, из личных архивов героев, imenamag.by
Для отправки комментария необходимо войти на сайт.