От отчаяния к надежде: как работает детский центр коррекции и реабилитации

«Силы радоваться тому, что ребенок просто есть»

Мы выехали на разведку в агрогородок Клейники, чтобы узнать, как устроена работа небольшой школы специального образования. Каково это — сообщать родителям ребенка неутешительный диагноз, чем произвести впечатление на американцев и какие перспективы есть у детей с особенностями развития — поговорили с заведующей Центра коррекционно-развивающего обучения и познакомились с теми, кто там учится и работает.

---

«ЧАСТО ПРИХОДЯТ С ФОРМУЛИРОВКОЙ «РЕБЕНОК КАК-ТО СТРАННО СЕБЯ ВЕДЕТ»

Подходим к симпатичному зданию, которое выглядит примерно так же, как и все средние школы. В этом — сразу 3 совмещенных учреждения: детская школа искусств, средняя общеобразовательная школа и школа специального образования (полное название которой — «Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Брестского района»).

Центр был создан в декабре 2004 года, но первое время организация вела «кочевой» образ жизни: приходилось 4 раза менять место. Только в 2012 удалось наконец найти постоянное. Тогда же появилась возможность полностью оборудовать отдельные классы для детей с особенностями развития, которые не могут посещать занятия в школе, детских садах.
Сейчас здание полностью приспособлено для обучения. Внутри — хороший ремонт, нет ощущения, будто ты в казенном помещении, чувствуется домашний дух. Позже узнали, что практически 75% наполнения (игрушки, мебель) принадлежат неравнодушным людям.

Нас сразу встречает директор — Терещук Людмила Владимировна — и проводит мини-экскурсию. Рассказывает: клейниковская школа специального образования — учреждение многофункциональное. Дети приходят как на непосредственно коррекционные занятия, которые помогают устранить проблему (например, легкие речевые нарушения), так и за паллиативной помощью (когда болезнь не пытаются вылечить, а стараются оградить от тяжелых ее проявлений). Занимаются здесь с детьми разных возрастов — от появления на свет до 18 лет. Учреждение государственное, так что все — на бесплатной основе.

Узнаем, с чем именно здесь работают. Отсутствие устной речи, неразвитость моторики, заторможенность либо гиперактивность, нарушение произношения из-за поражения центральной нервной системы, ДЦП, аутические расстройства. При хороших коррекционных вложениях, качество жизни таких детей значительно возрастает.

—К нам время от времени приходят родители с формулировкой: «Ребенок как-то странно себя ведет». Может не реагировать на родственников или в штыки воспринимает любые перемены. Либо до определенного момента малыш развивался нормально, и вдруг — речь пропала. Кто-то не любит общаться со сверстниками, кто-то не реагирует на свое имя. Обычная история: до 3 лет все было нормально, только приходят в детский сад — начинаются сложности с адаптацией, — рассказывает Людмила Владимировна.

КОРРЕКЦИОННЫЕ ЗАНЯТИЯ, ЗЕРКАЛО ГЕЗЕЛЛА И УГОЛОК ДЛЯ УЕДИНЕНИЯ

Наша обзорная экспедиция продолжается. Мы заходим в уютное помещение, где на ковре ползают совсем маленькие ребята. «Это у нас Мишаня», — указывают на молодого человека, который был занят делами поважнее (только дали новую игрушку), но нам внимание все же уделил. У Миши — ринолалия (расщелина мягкого неба и верхней губы). Эта патология врожденная, требуется хирургическое вмешательство. Но даже после механической операции нужно проводить внушительную логопедическую работу: массаж губы, дыхательные упражнения, послеоперационную коррекцию.

Занимается с Мишей учитель-дефектолог Спиро Наталья Алексеевна. Она работает с детьми от их рождения до 3 лет: «При работе с самыми маленькими мы используем методику Монтессори, сенсорную стимуляцию, музыкально-ритмические занятия — все зависит от того, какое у ребенка нарушение. Основной формат — игра, само собой».

Перемещаемся в диагностический блок/кабинет педагога-психолога.

— Это наше зеркало Гезелла, скажем так. Принцип такой: ты видишь только свое отражение, но за зеркалом могут быть наблюдатели. Хенд-мейд, стоит заметить: обычный стеклопакет с автомобильной зеркальной пленкой. В Америке подсмотрела. Мне очень понравилось, что там стеклянные двери: специалист не нависает над ребенком, но в то же время видит, как проходит занятие. Очень помогает психологически: когда проходит обследование, комиссия из 3-4 человек может не стоять над душой ребенка, а находиться за стеной.

Еще один кабинет, где занимаются как с группами, так и с каждым по отдельности.
— Некоторые дети нуждаются в уединении, особенно дети с аутизмом. Так что очень удобно иметь такой «отстраненный уголок».

Главное для детей — социальная адаптация, умение приспосабливаться и обслуживать себя. В этой комнате-кухне дети обедают, могут приготовить себе какие-то простые блюда (те же бутерброды), сделать чай, учатся держать столовые приборы.

Видно, что здание действительно приспособлено для того, чтобы ребята проводили здесь полноценный день.

— Тут еще один учебно-рабочий класс. А вот и ученик — Дима. Он у нас личность известная: принимает участие во всех мероприятиях. Вообще, у Димы такая цель в жизни: он хотел бы научиться управлять трактором.

Дима включается в беседу и сообщает, что трактор в прошлом, сейчас он хочет быть механиком. Что сказать: настоящего белоруса видно по целям, практичный парень.

Синдром Луи-Бар (генетическое заболевание) — таков диагноз 15-летнего Димы. Заболевание, от которого, к сожалению, избавиться невозможно: мышцы со временем становятся слишком мягкими, походка — шаткой, невнятная речь, возможны частые инфекционные заболевания. Прогноз достаточно неблагоприятный. Задача сотрудников Центра — поддерживать семью, состояние Димы: заниматься лечебной физкультурой, развивать интеллектуальные способности, давать возможность общаться со сверстниками.

АМЕРИКАНСКИЙ ОПЫТ

В 2010 году Людмила Владимировна попала на стажировку в Америку, штат Вермонт. Рассказывает, что было, на что посмотреть и чем поделиться.

— Передовой опыт сосредоточен в Америке, Европе: речь идет и о бо́льших деньгах, и о научных исследованиях. Я составила резюме, отправила его и по программе обмена опытом попала в США вместе с группой из 10 человек. Отобрали тех, кому была интересна тема специального обучения и кто уже что-то сделал в направлении инклюзивного образования. Впечатлений у меня масса. Это и вдохновение, и гордость за свою страну. Ее я прочувствовала настоящую, без показушности.

Различия таковы: несмотря на относительно ограниченные ресурсы, мы имеем мощную систему поддержки материнства. Это сильная сторона нашей страны. У американцев другой подход: нет длительного декретного отпуска, детские сады и дошкольные учреждения практически никак не регулируются правительством, почти все детские сады — частные. Бесплатное детское обучение начинается только с 6 лет: до этого родители могут рассчитывать только на себя.

«КАЖДЫЙ ИМЕЕТ ПРАВО НА НЕПРИЯТИЕ»

— Есть такая печальная сторона нашей работы, когда мы впервые озвучиваем диагноз. Случаются и слезы, и неприятие, и агрессия: «Да не может быть! Как вы за 20 минут этого обследования могли что-то понять? Это он сейчас такой, дома все нормально…». Безусловно, мы оставляем право выбора за родителями. Можно выбросить/порвать то заключение, которое мы даем. Но проблема остается с вами.

Политика такова: если можете решать ее самостоятельно — отлично. Но все иногда слишком серьезно. А государственная система требует того, чтобы был диагноз (чтобы лечение было бесплатным). Многие боятся этого и воспринимают комиссионное заключение как приговор. Но, как показывает практика, проходит время — и родители возвращаются в Центр.
Чем раньше ребенок с особенностями начинает вливаться в среду сверстников, тем лучше он будет воспринимать сам себя. Особенность Центра как раз в том, что по соседству с ним — обычные учреждения образования с «обычными» учащимися. И если дети на соседство реагируют хорошо, то со стороны некоторых родителей есть возражения.

— Когда мы открывались, многие люди говорили: «А зачем таким детям такие условия?». Некоторые родители признавались руководству: «Мы сначала хотели ходить в вашу школу искусств, но увидели, какие у вас дети «по соседству», и мы, наверное, не будем приходить».

В Америке мы спрашивали старшеклассников, как вообще у них в школах учатся дети с инвалидностью. Всю нашу делегацию поразил ответ: «Каждый имеет право на чувство неприятия таких людей». Но, продолжили ребята, это может быть только первое/второе чувство: дальше человек должен переработать это в себе и принять, что каждый из живущих имеет право на это солнце, на это небо, на эту жизнь, на образование и на работу.

Вообще, инклюзия предполагает, что все люди имеют право на равное образование, равное право труда. Но мы-то понимаем, что это равенство условное. Сравните: взять за ручку и привести в детский сад обычного ребенка и проделать то же самое с ребенком в инвалидной коляске. 

«СНАЧАЛА — ПЛАТЬЯ, ОТЧЕТЫ — ПОТОМ»

Работа здесь — значительная эмоциональная нагрузка. Должна быть закалка, ведь ежедневно сталкиваешься с человеческим горем.

— Когда к нам кто-то приходит впервые, часто говорят, что первое впечатление — это чувство жалости. Наши учителя — такие же люди, ранимые, тонкие. И поддержка общества нужна им точно так же, как и нашим деткам. Поддержка и уважение, потому что работа тяжелая. Но верно говорят: в специальном образовании случайных людей не бывает.»

— Все говорят: «Какие красивые у вас специалисты». Я всегда отшучиваюсь: «Это специальный отбор». Когда у нас какие-то отчетные мероприятия, сотрудники спрашивают: «Планы писать?». Планы — потом, главное — внешний вид! (смеется)
Штат Центра небольшой: 17 работников, из них 12 — педагоги. У всех — по несколько образований: есть и психологи, и дефектологи, и педагоги. Но даже при таком хорошем кадровом наборе приходится сталкиваться с определенными трудностями.

— Пока что наше «слабое место» — это дети с нарушениями аутистического спектра: нужны специалисты, которые хорошо владеют технологией работы с этими детьми. Для каждого нарушения — своя технология. Нужно учитывать множество тонкостей. Как ни странно, некоторое количество людей удивлялось: мол, чтобы работать с особенными детьми, нужно что-то знать? Чем сильнее нарушение у ребенка, тем первокласснее должен быть специалист.

ЖИВЫЕ ПРИМЕРЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ

Существует такой штамп: с рождением ребенка-инвалида рушится все. Кажется, что не будет условно нормального детского сада, нормальной школы, института, работы.

— А ведь все не так плохо! Детский сад — пойти по месту жительства или выбрать специализированный. То же и со школой. Институт — можно!

И это не восторженные воздушные слова — этому есть живое подтверждение.

— Есть у нас выпускник Саша. Окончил наш педагогический университет по специальности «Психология», пишет стихи, работает. Сейчас он пишет контрольные, курсовые и дипломные работы «нормальным» детям, печатает носом на клавиатуре.

Здесь весьма примечателен такой момент: на различных тренингах Людмила Владимировна зачитывает две характеристики одного ребенка (медицинскую и личностную). У человека, с одной стороны, серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, а с другой — человек любит играть в шахматы, отлично учится в вузе, сам по себе очень творческий. В конце выступления звучит вопрос: «Это один и тот же человек?». Чаще всего не угадывают.

— Медицинская модель хороша для медицины, потому что это четкий план для врачей. Но человеку это немного подрезает крылья. И я с этим столкнулась: я тоже мама ребенка-инвалида. Мой сын родился со значительными нарушениями зрения, пришлось пройти путь от полной беспомощности и растерянности до того, что есть сейчас. Мой ребенок учится в Жабинковской школе-интернате для детей с нарушением зрения. Увлекается рисованием. В прошлом году окончил музыкальную школу по классу гитары. Хотим окончить еще и художественную. У нас есть перспектива.

Когда приходят родители, мы всегда нацеливаем их на то, что должны быть какие-то планы на будущее. Понятно, что много сил уходит на лечение, да и силы моральные также истощаются. Поэтому так важна психологическая поддержка для семьи, беспрерывная. Поддержка, чтобы были силы радоваться тому, что ребенок просто есть.

Было бы здорово, если бы существовал мощный центр с уклоном на социальную реабилитацию и поддержку детей и родителей с аутизмом или инвалидностью. Пока родители отправляются за помощью за границу, но это накладно. С помощью проектов приграничного сотрудничества хотелось бы реализовать подобный проект, чтобы дети здесь и сейчас получали помощь. И еще эта проблема актуальна не только для инвалидов с рождения, но и для людей, которые получили инвалидность после инсульта, инфаркта или онкологии.

Вот у нас есть хоспис в Бресте. А институт профессиональных сиделок развит слабо. Но думаю, что потребность в этом у общества есть. Если вдруг в семье с относительно здоровым человеком что-то случается, то членам семьи приходится либо ставить крест на своей карьере, либо нанимать сиделку за очень большие деньги. Так что в будущем хотелось реализовывать проект по обучению сиделок. Мы проговаривали идею на некоторых встречах: это могут быть студенты, люди, которым нужна неполная занятость, энергичные. Но это все маленькие шаги, начинания. Тем не менее, опять же, маленькие шаги приводят к большим изменениям.

Вывод напрашивается один: даже за гранью, казалось бы, безысходного горя жизнь все-таки есть. Надо найти в себе силы продолжать лечить ребенка. И хвататься за те возможности и способности, которые у него есть. Не стесняться обращаться за помощью и продолжать жить дальше.

Фото — Чмель Роман